tak tak, wiemy - długo nas tutaj nie było, ale już szybciutko piszemy co słychać u naszego księcia.

A więc, zajęcia rewalidacyjne i rehabilitacja bez zmian, cały tydzień od poniedziałku do soboty ćwiczymy.
Co prawda grafik mamy napięty, ale najważniejsze że Mati uwielbia na nie jeździć, a wychodzi z jeszcze większym uśmiechem.

Wczoraj wizyta kontrolna u Pani Magdy w Krobi i tu wielkie zdziwienie dla nas wszystkich. Cała lewa strona wystawiona, tzn wystawiona łopatka, biodro, stopa i uwaga - szczęka. Prawdopodobnie od upadków podczas ataków. A że ataki zdarzają się codziennie, to niestety pewnych rzeczy nie unikniemy.
Tak więc z rana, po śniadanku zrobiliśmy sobie wycieczkę do " dziadka" do Rokosowa . Chwila moment i wszystkie gnoty nastawione.

Ale, ale i tu wiadomość mamy dla was taką, że nasz Mati jest tylko na jednym leku przeciwpadaczkowym - fenytoinie niemieckiej, i taki właśnie był nasz cel. Zostać na jednym leku.
A i z naszą wątrobą jest coraz lepiej, wyniki spadają ale bardzo, bardzo powoli.

Cały czas jeszcze czekamy na wyniki badań z pobytu ze szpitala, z oddziału endokrynologii z Poznania, kiedy to leżeliśmy we wrześniu.

W grudniu mamy zaplanowane jeszcze badanie eeg oraz wizytę w Warszawie u dr Bachańskiego.

Muszę tu jeszcze raz wspomnieć o tym, że Mati jest na jednym leku przeciwpadaczkowym, jest to dla nas wszystkich wielki sukces. Podawanie dwóch czy trzech leków przeciwpadaczkowych nie zawsze przynosi efekt. Mati przez tyle lat był faszerowany lekami i ciągle były ataki. Teraz im mniej dostaje leków tym mniej ma ataków. No i złotym lekiem dla nas na pewno jest fenytoina.

#badaniagenetyczne #badanieEEG #rehabilitacja #logopeda #pedagog #masaż #hipoterapia #refleksologia

Mamy oficjalne wyniki badań genetycznych . Dr Płoski zadzwonił do nas osobiście i poinformował , że niestety ale nie znaleźli przyczyny padaczki u Mateusza. Na wyniki czekaliśmy bardzo długo , w sumie 9 miesięcy. A to dlatego ,że cały czas szukali przyczyny padaczki . W międzyczasie zrobiliśmy też kolejne badanie EEg, oczywiście zapis jest zły, ale za to pacjent bardzo dzielny. Udało się zrobić badanie , a Mati nawet usnął i to w ciągu dnia. Byliśmy też na wizycie w Warszawie u dr Bachańskiego. Nadal schodzimy z leku inovelon i do celowo mamy zosta tylko na fenytoinie. Ale!

Cały czas mamy problem z wątrobą , wyniki są złe, bardzo!

Lekarstwem na to, oprócz ostropestu jest olej, tak zwykły olej.

Mati codziennie rano, dzielnie pije łyżkę oleju , a jak się uda to nawet i wieczorem. 

Rehabilitacja i zajęcia - śmigamy na nie każdego dnia . Choć nie zawsze jest lekko to Mati i tak dzielnie walczy . A nagrodą jest masaż shantala , przy którym nasz książę potrafi "odpłynąć ". 

No i w końcu refleksologia . I kolejna wspaniała osoba na naszej drodze .

Pani Kasia - ciepła , otwarta , tryskająca pozytywną energią a jednocześnie zarażająca nią . 

Mati uwielbia masaże , a jeżeli chodzi o masaż stóp to już mu nic więcej nie potrzeba. 

Ta mniej przyjemna wiadomość jest taka , że nasz książę rozciął głowę podczas ataku , uderzając się w kant stołu . A to co nasz cieszy to , to że Mati podczas wakacji przytył, może nie dużo ale zawsze coś.

 

 

DOLNOŚLĄSKA FUNDACJA ROZWOJU OCHRONY ZDROWIA

 

z dopiskiem  " OSIŁEK "

 

KRS  0000050135

 

Dzisiaj Walentynki , a my świętujemy podwójnie , bo to też dzień chorych na padaczkę.

A zaraz po śniadaniu pojechaliśmy do Poznania na wizytę do stomatologa. Dzisiaj zdecydowanie można powiedzieć, że nie był to dzielny pacjent . Z gabinetu wyszliśmy upoceni bo Mati nie chciał otworzyć buzi i bardzo się kręcił . On sam przeciwko pięciu osobom , a i tak było ciężko go utrzymać . Ale najważniejsze jest to , że po raz kolejny wszystkie ząbki zdrowe.

Przez ostatnie dwa tygodnie też się trochę u nas działo . Byliśmy u endokrynologa , w związku z tym że Mati jest zbyt niski jak na swój wiek.
Mieliśmy zrobione badania krwi oraz rentgen lewej ręki , a to dlatego żeby sprawdzić czy kości prawidłowo rosną . Resztę wyników będziemy znać na majowej wizycie.

Parę dni później pojechaliśmy w drugim kierunku , na południe do Wrocławia do dr Vela.
Doktor Vel jest autorem unikalnej koncepcji „korekcji miękkotkankowej stawów i kręgosłupa”, pozwalającej bezoperacyjnie i bezinwazyjnie przeciwdziałać patologicznym wpływom urazów kręgosłupa na pracę mózgu, organów i systemów organizmu. Bada kręgosłup - odcinek szyjny na podstawie zdjęcia rentgenowskiego, co jest bardzo ważne, bo przez wąskie otwory w kręgach szyjnych przebiegają wszystkie najważniejsze nerwy . Jak zobaczył Mateusza zdjęcie to od razu mówi że trzy pierwsze kręgi są cofnięte i uszkodzone, prawdopodobnie uciskają na nerwy, przez co krew nie dochodzi do mózgu i nie ma pełnego dotlenia.
Dr Vel współpracuje z całym zespołem lekarzy m in też z neurologiem , którzy podejmą się pracy nad Matusiem . Planujemy taki turnus na koniec maja.

No i zaczęły się ferie , i standardowo pojechaliśmy na badanie krwi .
Wyniki o dziwo są naprawdę całkiem dobre , nooo oprócz tej nieszczęsnej wątroby, ale idzie w dobra stronę.

 

 

Szczęśliwych Walentynek