Oddaj 1 % podatku dla Mateusza.

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia 

 

KRS 0000050135

 

Z dopiskiem "OSIŁEK". 

 

 

 

A u nas ostatnie dni minęły na badaniach. Najpierw badanie Eeg, które powtarzamy co pół roku dla sprawdzenia, jak pracuje nasz mózg, czy może wyładowań jest mniej.

Ale ostatnie eeg jest porównywalne do poprzedniego.

No i wizyta w Warszawie u dr Bachańskiego. Pan doktor przeszczęśliwy, że udało nam się zejść z inovelonu i zostać tylko na jednym leku - fenytoinie.

 

Dr Bachański radzi, żeby wprowadzić suplement, który już kiedyś mieliśmy, a mianowicie - kurkuma longvida, którą trzeba sprowadzić z USA. Ale w tym nam pomoże ciocia Kasia, która już nam kurkume nie raz wysyłała.

 

Mati ogólnie w dobrej formie, pozdrawia i ślę gorące buziaki. 

 

Na koniec życzymy wszystkim

Zdrowych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego roku.



tak tak, wiemy - długo nas tutaj nie było, ale już szybciutko piszemy co słychać u naszego księcia.

A więc, zajęcia rewalidacyjne i rehabilitacja bez zmian, cały tydzień od poniedziałku do soboty ćwiczymy.
Co prawda grafik mamy napięty, ale najważniejsze że Mati uwielbia na nie jeździć, a wychodzi z jeszcze większym uśmiechem.

Wczoraj wizyta kontrolna u Pani Magdy w Krobi i tu wielkie zdziwienie dla nas wszystkich. Cała lewa strona wystawiona, tzn wystawiona łopatka, biodro, stopa i uwaga - szczęka. Prawdopodobnie od upadków podczas ataków. A że ataki zdarzają się codziennie, to niestety pewnych rzeczy nie unikniemy.
Tak więc z rana, po śniadanku zrobiliśmy sobie wycieczkę do " dziadka" do Rokosowa . Chwila moment i wszystkie gnoty nastawione.

Ale, ale i tu wiadomość mamy dla was taką, że nasz Mati jest tylko na jednym leku przeciwpadaczkowym - fenytoinie niemieckiej, i taki właśnie był nasz cel. Zostać na jednym leku.
A i z naszą wątrobą jest coraz lepiej, wyniki spadają ale bardzo, bardzo powoli.

Cały czas jeszcze czekamy na wyniki badań z pobytu ze szpitala, z oddziału endokrynologii z Poznania, kiedy to leżeliśmy we wrześniu.

W grudniu mamy zaplanowane jeszcze badanie eeg oraz wizytę w Warszawie u dr Bachańskiego.

Muszę tu jeszcze raz wspomnieć o tym, że Mati jest na jednym leku przeciwpadaczkowym, jest to dla nas wszystkich wielki sukces. Podawanie dwóch czy trzech leków przeciwpadaczkowych nie zawsze przynosi efekt. Mati przez tyle lat był faszerowany lekami i ciągle były ataki. Teraz im mniej dostaje leków tym mniej ma ataków. No i złotym lekiem dla nas na pewno jest fenytoina.

#badaniagenetyczne #badanieEEG #rehabilitacja #logopeda #pedagog #masaż #hipoterapia #refleksologia

Mamy oficjalne wyniki badań genetycznych . Dr Płoski zadzwonił do nas osobiście i poinformował , że niestety ale nie znaleźli przyczyny padaczki u Mateusza. Na wyniki czekaliśmy bardzo długo , w sumie 9 miesięcy. A to dlatego ,że cały czas szukali przyczyny padaczki . W międzyczasie zrobiliśmy też kolejne badanie EEg, oczywiście zapis jest zły, ale za to pacjent bardzo dzielny. Udało się zrobić badanie , a Mati nawet usnął i to w ciągu dnia. Byliśmy też na wizycie w Warszawie u dr Bachańskiego. Nadal schodzimy z leku inovelon i do celowo mamy zosta tylko na fenytoinie. Ale!

Cały czas mamy problem z wątrobą , wyniki są złe, bardzo!

Lekarstwem na to, oprócz ostropestu jest olej, tak zwykły olej.

Mati codziennie rano, dzielnie pije łyżkę oleju , a jak się uda to nawet i wieczorem. 

Rehabilitacja i zajęcia - śmigamy na nie każdego dnia . Choć nie zawsze jest lekko to Mati i tak dzielnie walczy . A nagrodą jest masaż shantala , przy którym nasz książę potrafi "odpłynąć ". 

No i w końcu refleksologia . I kolejna wspaniała osoba na naszej drodze .

Pani Kasia - ciepła , otwarta , tryskająca pozytywną energią a jednocześnie zarażająca nią . 

Mati uwielbia masaże , a jeżeli chodzi o masaż stóp to już mu nic więcej nie potrzeba. 

Ta mniej przyjemna wiadomość jest taka , że nasz książę rozciął głowę podczas ataku , uderzając się w kant stołu . A to co nasz cieszy to , to że Mati podczas wakacji przytył, może nie dużo ale zawsze coś.