Po ponad dwutygodniowym pobycie w Schon Klinik w Vogtareuth Mateusz wrócił do domu. Jego  stan zdrowia z dnia na dzień się poprawia.  Jednak za nim Mateusz opuścił szpital, przeszedł kolejne  badania diagnostyczne, których wyniki nie są optymistyczne. W klinice w Vogtareuth potwierdzono padaczkę lekooporną a dokładniej zespół Lenoxa-Gastauta. Dokonano zmian w leczeniu poprzez wprowadzenie kolejnego leku (Fenytoiny). Otrzymaliśmy również wskazówki oraz zalecenia do dalszego leczenia w kraju, które prowadził będzie dotychczasowy neurolog dr Marek Bachański. Obecnie Mateusz czuje się dużo lepiej. Niestety w wyniku dużej ilości ataków padaczkowych doszło do porażenia mięśni połowy ciała. Porażenie obejmuje lewostronny, połowiczy niedowład mięśni, w wyniku którego Mateusz ma trudności w chodzeniu, utrzymaniu równowagi oraz chwytaniu przedmiotów. Mateusz codziennie bierze udział w ćwiczeniach rehabilitacyjnych, dzięki, którym będzie mógł wrócić do pełnej sprawności fizycznej.

Jako rodzice chcielibyśmy jeszcze raz z całego serca podziękować wszystkim, którzy umożliwili nam wyjazd do kliniki w Niemczech i dali nam iskierkę nadziei na wyzdrowienie naszego syna Mateusza.

 

 

                                                                                                                                                                  Rodzice Mateusza

Mateusz już się obudził. Spał cały tydzień ale na szczęście jest już z nami. Nasz pobyt w szpitalu się przedłuży . Czekamy teraz na kolejne badania .

 

Po przyjeździe do kliniki w Vogtareuth sytuacja się skomplikowała, ponieważ po jednym dniu pobytu w szpitalu Mateusza stan zdrowia nieco uległ pogorszeniu.  W kolejnych dniach było już tylko gorzej. Zwiększała się liczba ataków, które były coraz groźniejsze i dłuższe. Pojawiły się bardzo groźne ataki kloniczno-toniczne (skurcze mięśniowe z drgawkami). W piątym dniu pobytu, stan Mateusza był już na tyle ciężki (ataki co minutę, trwające ok. 20 sekund), że lekarze zmuszeni byli do zaaplikowania środków uspakajająco-usypiających po których Mateusz zasnął. Niestety to nie zmniejszyło liczby napadów. Ataki nadal nie pozwalały mu normalnie funkcjonować. W ciągu godziny liczba ataków sięgała nawet do 20,  w ciągu doby naliczyliśmy 230 ataków, które  wykańczały jego organizm. Po tygodniowym pobycie w poniedziałek lekarze wprowadzili kolejny lek. We wtorek Mateusz został przeniesiony na oddział intensywnej terapii, a wprowadzony dzień wcześniej lek zaczął skutkować. W środę około godziny 17:00  ataki ustały. Dzisiaj mamy czwartek, Mateusz nadal nie ma ataków, niestety cały czas śpi. Lekarze stopniowo obniżają dawkę leku odpowiedzialnego za senność i zmęczenie. Z niecierpliwością czekamy na powrót Mateusza do aktywności.

W wyniku wcześniej przeprowadzonych badań nie znaleziono ogniska odpowiedzialnego za ataki padaczkowe, w wyniku tego chirurgiczne usunięcie ogniska jest niemożliwe. Rezonans magnetyczny nie wykazał żadnych zmian. Badania EEG wykazały wyładowania w wielu miejscach obu półkul mózgowych.  Lekarze przewidzieli dla Mateusza dalsze badania jednak musimy poczekać aż Mateusz się obudzi.

 

            

                  Od kilku dni Mateusz przebywa w Schon Klinik w Vogtareuth. Jest to specjalistyczna klinika leczenia chorób układu nerwowego. W poniedziałek, pierwszym dniu pobytu lekarze przeprowadzili szczegółowy wywiad z rodzicami dotyczący historii choroby. We wtorek zostały przeprowadzone szczegółowe badania krwi.  W środę wykonano badanie EEG, w kolejnym dniu o godz. 12:00 Mateusz miał mieć przeprowadzone kolejne badanie EEG w śnie, dlatego musiał wstać z łóżka już o godz. 5:00 aby w południe podczas przeprowadzonego badania zasnął. W piątek wykonano rezonans magnetyczny.                                                                      Niestety stan Mateusza podczas pobytu w klinice uległ pogorszeniu, nie wiemy co mogło być przyczyną tego stanu. Obecnie Mateusz ma co chwilę ataki padaczkowe (drgawki), dlatego jest na środkach usypiających, które przerywają stan epileptyczny, niestety po ok. jednej godzinie od podania środka uspakającego ataki wracają i Mateusz jest ponownie usypiany. W wyniku tego Mateusz dostaje koplówki oraz ma założoną sondę która doprowadza lekarstwa i pokarm do żołądka. Wyniki badań mają być w przyszłym tygodniu, czakamy z niecierpliwością. Pozdrawiamy Wszystkich trzymających kciuki.