Drodzy Przyjaciele !

Mam na imię Mateusz i chciałbym opowiedzieć Wam moją historię. 

Urodziłem  się 14 czerwca 2005 roku jako zdrowy chłopiec, z oceną 9/10 punktów w skali apgar. W pierwszych miesiącach życia wyszło na jaw, że mam wzmożone  napięcie  mięśniowe. Dlatego od 4 m-ca życia byłem rehabilitowany. Pani Krysia, świetna, doświadczona rehabilitantka była prawdziwym aniołem, lubiłem do niej chodzić.

W wieku 14 m-cy zacząłem chodzić. Napięcie mięśniowe się wyrównało i skończyły się moje spotkania z Panią Krysią.  Niedługo później, kiedy skończyłem 2 latka, pojawił się pierwszy atak padaczki tzw. „grand mal”. Była noc, dziwnie się wyprężyłem, oczy uciekły mi do góry i straciłem oddech, a serce biło mi jak oszalałe. Mama szybko do mnie przybiegła i obudziła tatę. Nigdy nie zapomnimy tej nocy. Od tamtej chwili wszystko się zmieniło. Zaczęła się nasza nieustająca walka z tą paskudną chorobą. 

Ataki były codziennie. I w dzień i w nocy. Było ich mnóstwo. Najgorsze i najbardziej niebezpieczne były te z utratą przytomności. W ciągu dnia chodziłem w ochraniaczach i w kasku, a mama nie mogła mnie spuścić z oczu nawet na sekundę. Nie ukrywam, że byłem chłopcem bardzo żywym i niezwykle ruchliwym, więc zadanie miała niełatwe ;)

Rodzice działali  w ekspresowym tempie: wizyta za wizytą, badania, konsultacje, wyjazdy, szpitale. Aż  w końcu, po kolejnym pobycie w szpitalu –  usłyszeliśmy diagnozę – zespół Lennoxa-Gastauta, padaczka lekooporna. 

Do czasu kiedy skończyłem 3 i pół roku rozwijałem się prawidłowo. Jednak ataki z każdym dniem coraz bardziej wykańczały mój organizm. Zarówno psychicznie jak i fizycznie. I było coraz mniej kolorowo.

Poszedłem do przedszkola. Mama zawsze chciała, żebym przebywał z rówieśnikami. Zostawałem tam codziennie, na 2 godzinki, a mama w tym czasie siedziała na korytarzu i czytała. Kiedy miałem 5 lat dostałem się do grupy specjalnej w przedszkolu z oddziałami specjalnymi i integracyjnymi. Mama w końcu przestała przesiadywać w szatni, a ja miło i ciekawie spędzałem czas z koleżankami i kolegami pod okiem serdecznych pań. Fajnie tam było i bardzo miło wspominam ten czas.

     

W lutym 2009 roku pojechaliśmy do CZD w Warszawie na zabieg przecięcia półkul – kallozotomia. Wszyscy mieliśmy wielką  nadzieję, że dzięki niemu ataki ustąpią. W szpitalu na noc zostałem sam. Mama musiała iść spać do hotelu. Miałem dopiero 3 i pół roku i dla obu z nas było to spore wyzwanie. Po zabiegu przez 24 godziny leżałem w śpiączce na OIOM-ie. Pomalutku miałem się wybudzać. Moja mama nie mogła wejść do mnie na sale. Pozwolono jej tylko stać w drzwiach i patrzeć na mnie z daleka. Ja byłem jeszcze w śpiączce. Kiedy mama przyszła po raz kolejny i powiedziała do Pani doktor, że przyszła do Mateusza Szkudlarczyka i zapytała czy wszystko dobrze, to wiecie co? Ja ją usłyszałem! Spałem jeszcze, ale ją słyszałem. Cała aparatura, pod którą byłem podłączony zaczęła „pikać”. To moja radość, kiedy usłyszałem jej głos, uruchomiła cały ten „pikający” sprzęt. Wieczorem mama znów do mnie przyszła. Byłem już wybudzony. Mogła do mnie podejść. Dostała „promocje” od Pana doktora – „można podejść na 30 sekund” - powiedział. Chwyciłem ją mocno za palec i nie chciałem puścić. Tak bardzo chciałem żeby została. Ona uśmiechała się i mówiła do mnie. Gardło miała ściśnięte, ale nie płakała. Twarda z niej babka – pomyślałem. Ale jak wyszła na korytarz to ryczała jak bóbr. 

Kiedy wychodziliśmy ze szpitala to nie „podobałem się” mamie. Mówiła do lekarza, że coś jest nie tak. No ale po takiej operacji  mogłem się różnie zachowywać. Wróciliśmy do domu i faktycznie było bardzo źle. Nawet gorzej niż przed operacją. Atak za atakiem. Każda noc zarwana. Po konsultacji z lekarzem zmieniliśmy leki, ale sytuacja poprawiła się tylko na kilka dni. 

Mama ciągle szukała dla mnie ratunku. Słyszała o nowym leku, który można było ściągnąć z zagranicy.  Pewnego dnia, w desperacji, sama pojechała do Warszawy, aby go dla mnie załatwić. Recepty nie dostała, ale wydusiła od Pana doktora jaką dawkę może mi podać. I na własną rękę zorganizowała te leki  i zaczęła mi je podawać. Choć ataki nadal były to mój stan ogólny się ustabilizował. 

Rodzice zdecydowali się na rodzeństwo dla mnie, bo fajnie jest mieć młodszego brata lub siostrę. No i pojawiła się w naszym życiu Majka. Na początku nie wiedziałem o co chodzi z tym dzidziusiem. Był u nas całymi dniami. Mówię sobie, minęła godzina / dwie , a ona ciągle tu jest. Kawa już dawno wypita, a ona jeszcze sobie nie pojechała.  I całe szczęście, że została. Majka – moja młodsza siostra – super że ją mam. 

Gdy Majka  miała 17 dni jak pojechała ze mną do Warszawy na zabieg wszczepienia stymulatora nerwu błędnego. Zadaniem stymulatora jest wysyłanie prądu do mózgu regularnie co 5 minut. Niestety ten stymulator również nie przyniósł spodziewanego efektu. A czekaliśmy na niego cały rok, bo NFZ refundował je tylko w wyjątkowych przypadkach. 

Znowu byliśmy w punkcie wyjścia. Mama napisała do IMiDz w Warszawie z prośbą o przyjęcie nas na oddział. No i przyjęli nas. Pojechałem z mamą a nasza 7 miesięczna Majka została z tatą i dziadkami. Byliśmy tam długo - jak wróciliśmy to Majka miała prawie 8 i pół miesiąca. W Instytucie dostałem sterydy – Synacthen ACTH. Na padaczkę nie pomogły. Tylko przytyłem i dostałem nadciśnienie. Jakie? Nawet nie pytajcie  - 200/150. Dlatego właśnie nie chcieli nas wypuścić ze szpitala. Byłem naprawdę oporny na leczenie, mój organizm wszystko odrzucał.  Brałem jednak pilnie leki na nadciśnienie i wszystko się ustabilizowało. Pojechaliśmy w końcu do domu, ale cały czas pozostawałem pod kontrolą lekarzy. 

Choroba nie dawała za wygraną, no i moja mama też . 

Pojechaliśmy do neurologa do Czech. Tam było fajnie. Zmienił mi troszkę leki i poczułem się naprawdę rewelacyjnie, jak na kogoś z taką chorobą. Lubiłem tam jeździć, czułem się coraz lepiej . Mój rozwój ruszył do przodu i wszyscy to zaczęli zauważać. Niestety, wszystko co piękne szybko się kończy. Nasz Pan doktor poszedł na emeryturę i już nie mogliśmy do niego jeździć . Mama oczywiście nie odpuściła. Znalazła inna klinikę w Czechach, w której z kolei zalecili mi suplementy – aminokwasy . Niby było lepiej, ale bez szału. Pieniądze spore a efekty znikome. Więc po pół rocznej terapii zrezygnowaliśmy. 

Mama ponownie rozpoczęła poszukiwania. Chciała mi pomóc, ulżyć jakoś. Te ataki mnie wykańczały. Wciąż były. Nie chciały odpuścić .

     

No i jest !!! Strzał w 10. Pojechaliśmy na rehabilitacje do Krobi do pani Magdy. Ona jak mnie zobaczyła, a widziała mnie pierwszy raz w życiu, to od razu się na mnie poznała. Powiedziała, że mam potencjał i że jestem świetnym chłopcem i że do tego mam fajowych rodziców. Powiedziała nam też o dr Bachańskim z Warszawy, który zajmuje się dietą ketogenną. Mało tego, powiedziała, że jestem tak fajnym chłopcem, że ona nie da za wygraną. Będzie tak długo wiercić mamie dziurę w brzuchu, aż mnie nie zabierze do tego doktora od diety. 

Mama już miała dosyć  tego jeżdżenia i szukania. Zwyczajnie pióra jej opadły. Nie chciała nigdzie jechać. Pani Magda ją namawiała, ale ona jednym uchem wpuszczała i drugim wypuszczała. Tym  razem tata przejął pałeczkę i nie dawał spokoju. Oni dwóch przeciwko mojej mamie? No musiała się poddać . Zadzwoniła gdzie trzeba - a łatwo nie było - no i pojechaliśmy. Pan  doktor zawyrokował, że oczywiście bez gadania – dieta ketogenna. Przypadek ciężki i wszystko było na cito. Długo więc nie trwało i pojechaliśmy na badania oraz  wprowadziliśmy dietę. W dzień przed wejściem na dietę, byłem na głodówce. Mama solidarnie ze mną głodowała . Mimo, że mieszkaliśmy w hotelu wszystko odbywało się pod kontrolą lekarzy. Codziennie chodziliśmy do szpitala na wizytę i badania. Dietę można powiedzieć, że znosiłem bardzo dobrze, nie było żadnych skutków ubocznych. Dieta ketogenna jest dietą wysokotłuszczową i niskowęglowodanową. W diecie tej tłuszcz może stanowić 80-90  % dostarczanej energii, a pozostałe 10-20 % to łącznie białko i węglowodany. Głównym źródłem energii dla organizmu są węglowodany. Gdy ich brakuje organizm zaczyna szukać innego „paliwa”. Staje się nim wówczas tłuszcz, a konkretnie, powstające w procesie rozpadu tłuszczów ciała ketonowe. Do tej pory nie wyjaśniono dlaczego dieta keto zmniejsza częstość napadów padaczkowych, ale tak jest. Mama mówi, że to przez ten niedobry olej, który musze pić. Mój mózg jest dzięki niemu jakby bardziej naoliwiony i bardziej elastyczny. I dlatego najpewniej zacząłem tak dobrze funkcjonować. Z miesiąca na miesiąc wszyscy dookoła zauważali moje postępy i nie kryli zaskoczenia. 

Oprócz diety, dodatkowo bardzo ciężko codziennie pracuję. Popołudniami od poniedziałku do soboty rodzice wożą mnie na różne zajęcia rewalidacyjne i rehabilitacyjne.  Bardzo mi one pomagają w dążeniu do większej sprawności. Dzięki nim i oczywiście dzięki wytrwałości własnej oraz moich rodziców nauczyłem się jeździć na rowerze na dwóch kółkach. Jest to nasz wspólny wielki sukces. Pamiętam ten dzień, sierpniowe popołudnie, kiedy odwiedziła nas ciocia z kuzynkami. Tak bardzo mi się spodobał rower mojej kuzynki, że bez wahania sam wsiadłem na niego i zwyczajnie pojechałem przed siebie. Szkoda, że nie widzieliście miny mojej mamy. Kobieta krzyczała z radości. Chyba całe osiedle ją słyszało. Udało się! Rower stał się moją pasją. W wakacje, kiedy nie chodziłem do szkoły, to każdego dnia na liczniku przybywało po 20-30 km. Tata zamontował mi taki specjalny licznik przy rowerze i teraz wiadomo dokładnie jak długie dystanse pokonuję. Mało kto jest w stanie w to uwierzyć, a jednak! 

     

 

W roku 2015 , uczestniczyłem w delfinoterapii na Ukrainie. Świetne doświadczenie móc pływać z delfinami. Ale niestety po terapii nie widzieliśmy  efektów. Ataki padaczki nie wyciszyły się . Cała terapia polegała na tym , że codziennie, przez 10 dni miałem zajęcia z delfinami , musiałem leżeć na wodzie a delfin podpływał do mojej głowy i wysyłał dźwięki.

 

Już się wydawało że , wszystko co możliwe by mi pomóc to wykorzystaliśmy . Ale jednak nie. Rodzice usłyszeli o klinice w Niemczech i przez kolejne pół roku robili wszystko żebym mógł tam pojechać na dokładną diagnostykę . Koszt dwutygodniowego pobytu kosztował nieco ponad 50 tysięcy złotych.  Z kliniką Schon w Vogtareuth wiązaliśmy naprawdę wielkie nadzieję. Niestety ale i oni nie mogli mi pomóc. Potwierdziło się wszystko to co do tej pory wiedzieliśmy . Nie znaleźli żadnego ogniska padaczkowego , a w sumie na to liczyliśmy . U mnie jest tak że wyładowania są w całym mózgu .

 

Trzy miesiące temu cała nasza rodzina miała pobraną krew do badania genetycznego , w którym badane jest około 20 tysięcy genów. Jest to badanie prywatne i wykonywane tylko w Warszawie w klinice profesora Rafała Płoskiego. Czekamy na wyniki .

 

Obecnie mam prawie 13 lat i chodzę do szkoły specjalnej, do 4 klasy. W szkole codziennie czekają na mnie koleżanki Marysia, Natalka, Ania, Julka i Zosia. No i świetne panie - Pani Ania i Pani Asia.